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Autismus-Experten im Interview, Folge 1

Wie findet man Autismus-Experten? Was zeichnet Sie aus? Wie erkennt man Sie? Darf sich jeder Autismus-Experte nennen?

Autismus kann sehr anstrengend sein. Für Eltern von Autisten, für Geschwister, Bekannte, Verwandte, Freunde, zufällig Anwesende, Unbeteiligte. Ich musste erst lernen, dass es am anstrengendsten für Autisten selbst ist.
Autismus ist nicht sichtbar. Daher ist der für mich gefühlte, gesellschaftliche Blickwinkel auf Autismus oftmals schief, subjektiv, unfair und zumindest in den sozialen Netzwerken auch sichtbar negativ konotiert. Teilweise hat sich „Autist“ längst als Schimpfwort in allen Ebenen der Gesellschaft etabliert und wird viel zu viel zu oft unwidersprochen zur Betitelung irrer Handlungen und falschen Verhaltensweisen verwendet. Das „Du bist so behindert, ey“, der Jugendkultur der Neunziger ist das „Dieser Autist“ oder das „Wie so ein Autist“ der heutigen Zeit. Generationenübergreifend.

Autismus und Freundschaft

Bin ich ein Autismus-Experte? Nein!

Von Autismus habe ich keine Ahnung. Ich kenne meinen Sohn und wir sind gut damit gefahren Jasons Ratschläge zu befolgen und ihm aufmerksam zuzuhören. Als wir darüber sprachen, dass es ohne Freundschaften auch mal unnötig schwer sein kann, weil man niemandem hat, der einem Rat gibt und dem man vertraut und der gleichzeitig Ahnung hat wovon er spricht., empfahl Jason in solchen Fällen lieber auf ausgewiesene Experten zu setzen.

„Freunde sind ja nicht zum Probleme lösen da und bei emotionalen Verbindungen fällt den meisten Menschen ja das ehrlich sein sowieso eher schwer. Fachexperten können da sachlicher an Probleme herangehen und sind daher auch meist unvoreingenommener. Und Experten findet man ja zu jedem Thema.“

Seitdem befragen wir oft Experten und bitten um Rat. Das funktioniert sehr gut. Die besten Tipps und pragmatischen Lösungen für Problemstellungen resultierend aus Jasons Autismus bekamen wir, welch Überraschung, von Autisten und einen der besten Tipps zu einer Problemstellung völlig außerhalb von Jasons Autismus bekam ich, welch Überraschung, ebenfalls von einem Autisten. Von meinem Sohn als er mir empfahl mehr auf Experten zu vertrauen.

Experten sind wichtig. Oftmals landen hier Menschen im Blog, die mich für einen Experten halten. Es gibt ganz bestimmt etwas wo ich Experte bin. Autismus ist es nicht. Ich würde diesen Menschen aber gerne den Weg zu einem Autismus-Experten zeigen. Deswegen habe ich vor einigen Wochen einige Autisten gefragt ob Sie bereit wären per Mail ein paar Fragen zu beantworten, die ich hier im Blog als Gastbeitrag veröffentlichen darf. Die Hobbithexe macht den Anfang und ich freue mich über jeden weiteren Autisten, der uns hilft Klischees abzubauen und das Bild über Autismus realistischer zu prägen.

Das ist einer der Gründe warum ich Hobbithexes Worte gerne in unserem Blog habe. Wer hier mal Rat zum Thema Autismus sucht, sollte sich ihre Meinung auf Basis von sachlichen, faktischen Aussagen machen können und nicht auf Basis von Gefühlsbeschreibungen aus der Beziehung von Vater & Sohn.

Vielen Dank an Hobbithexe, die sich Zeit genommen hat für ein kleines E-Mail-Interview.

Ein Interview mit jemandem, der Ahnung von Autismus hat.

Hallo, magst du dich vielleicht kurz vorstellen?

Hallo, ich bin Hobbithexe, 27 Jahre alt und Autistin. Ich habe Linguistik studiert und mache nun eine Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten, also noch mal was ganz Neues. Ich bin verheiratet, lebe in einer Großstadt und gehe leidenschaftlich gerne ins Kino. Generell mag ich Geschichten sehr gerne, egal in welcher Form sie erzählt werden. Besonders gefällt mir „Der Herr der Ringe“. Ansonsten interessiere ich mich für Astronomie und Raumfahrt, ganz allgemein für Wissenschaft und für Kuchen, denn Kuchen kann man nie genug haben, finde ich.

Danke, dass du dir die Zeit nimmst. Wann und wie hast du das letzte Mal deine Behinderung als ein Problem wahrgenommen?

Zuletzt habe ich meine Behinderung als Problem wahrgenommen, als ich letzte Woche das Abschlussgespräch zu meiner bisherigen Praxisstelle in der Ausbildung hatte. Ich durchlaufe insgesamt sechs Praxisstellen, das war die erste. Es wurde kritisiert, dass ich zu zurückhaltend bin, nicht von selbst und offen auf Kolleginnen und Kollegen zugehe und mich so nicht richtig ins Team integriere. Das wurde auch schon bei vorherigen Jobs immer wieder kritisiert. Ich weiß, dass ich das nicht kann und dass sich das auch niemals ändern wird. Ich kann das einfach nicht, Kontakt zu Menschen aufbauen, wenn es dazu keinen konkreten Anlass gibt. Und „jemanden kennenlernen“ oder „sich ins Team integrieren“ ist für mich nicht gerade ein konkreter Anlass. „Ich brauche einen Locher, habe aber keinen“ ist beispielsweise ein konkreter Anlass für mich, oder „ich weiß nicht, wo ich neue Akten herbekomme“. Da weiß ich dann auch, was ich sagen und wie ich mich verhalten soll.

Bei allem Zwischenmenschlichen weiß ich das nicht. Ich habe keinerlei Gespür dafür, was angebracht und gewünscht ist, und wann. Selbst hatte ich eigentlich den Eindruck, dass ich mit den Kolleginnen und Kollegen ziemlich locker umgehe und offen bin. Das war aber offensichtlich nicht der Fall. Auch hier fehlt mir die Intuition und auch die richtige Selbstwahrnehmung. Für mich selbst ist das an sich kein Problem, denn ich habe mich in dieser Praxisstelle wohlgefühlt und zwischenmenschlich nichts vermisst. Das Problem entsteht dadurch, dass ich die Erwartungen, die Vorgesetzte, Kolleginnen und Kollegen in diesem Punkt an mich stellen, nicht erfülle und das auch gar nicht kann, so sehr ich es auch versuche. Mir ist dabei auch nie richtig klar, wo eigentlich mein Fehler liegt, bzw. wird mir erst durch Gespräche wie dieses Abschlussgespräch bewusst, dass ich etwas, das ich hätte machen müssen, nicht oder nicht gut genug gemacht habe. Und da spüre ich dann, dass mein Autismus eine Behinderung ist. Dass da ein Problem besteht, eine große Diskrepanz zwischen mir und der Mehrheit der Menschen.

Wann ist zuletzt der Umgang der Gesellschaft mit deiner Behinderung für dich zum Problem geworden?

Problematisch ist für mich immer, wie Autismus in den Medien dargestellt wird und welches falsche Bild Menschen dadurch davon haben. Ich muss deshalb immer wieder viel Aufklärungsarbeit leisten und mich teilweise sogar richtig verteidigen und wehren. Besonders schlimm ist es für mich, wenn „Autismus“, „autistisch“ usw. als Schimpfwörter benutzt werden. Das passiert in den Medien recht oft. Egal ob Journalistinnen und Journalisten oder Politikerinnen und Politiker, viele benutzen diese Wörter als Synonyme für Egoismus, Kaltherzigkeit, Gefühllosigkeit und ganz allgemein für sehr schlechtes Verhalten. Dass sie damit nicht wirklich der beschimpften Person schaden, sondern uns Autistinnen und Autisten, ist ihnen im besten Fall nicht bewusst und im schlimmsten völlig egal. Meine Behinderung wird in der Gesellschaft durch so etwas mehrheitlich ganz falsch aufgefasst oder als etwas ganz und gar Schreckliches betrachtet. Das führt dazu, dass ich mir immer genau überlegen muss, wem ich von meinem Autismus erzähle und wem nicht. Und das wiederum führt dazu, dass ich mich viel mehr verbiegen muss, als ich es eigentlich schaffen kann, weil ich nicht auf Akzeptanz bei meinem Gegenüber hoffen kann. Es führt dazu, dass ich und viele, viele andere Autistinnen und Autisten mehr aushalten müssen, als eigentlich nötig wäre, weil wir uns dauernd verstecken müssen.

Was würdest du Eltern mit auf den Weg geben wollen, deren Kind mit Autismus diagnostiziert wurde?

Zuerst mal: Keine Panik. Autismus ist ganz und gar nichts Schlimmes. Euer Kind ist eben anders. Anders sein ist nicht einfach, das würde ich nie behaupten, aber es ist definitiv keine Katastrophe. Das Wichtigste und Allerbeste für euer Kind ist jetzt, dass ihr es weiterhin genauso sehr liebt wie bisher und es voll und ganz so akzeptiert, wie es ist. Vermutlich versteht ihr so Einiges, was euer Kind macht, nicht. Sein Verhalten ist euch sicherlich oft ein Rätsel. Denkt immer daran: So geht es eurem Kind mit den allermeisten Menschen auch. Es versteht sie nicht. Das autistische und nicht-autistische Menschen sich nicht einfach so verstehen, ist ganz normal.

Lest euch deshalb viel Wissen über Autismus an, vor allem von Autistinnen und Autisten selbst. Versucht zu verstehen, warum euer Kind sich so verhält, wie es sich verhält, was in ihm vorgeht, was ihm guttut und was ihm schadet. Das ist der Schlüssel. Haltet euch immer vor Augen, dass es sich nicht aus bösem Willen so verhält, wie es sich verhält. Sein Verhalten hat immer eine Ursache. Arbeitet nicht am Verhalten, sondern an dieser Ursache. Das Kind verhält sich nicht aus Spaß „falsch“ oder um euch zu ärgern, sondern weil es mit irgendwas, einem Reiz oder einer Situation zum Beispiel, nicht anders umgehen kann. Die Welt ist nicht-autistisch und passt deshalb nicht sonderlich gut zu eurem Kind. Euer Kind ist, wie es ist, aber ihr könnt ihm seine Umwelt anpassen, so gut es geht und ihm helfen, sich darin zurechtzufinden. Könnte es nicht gehen, würdet ihr ihm auch einen Rollstuhl kaufen und nicht versuchen, es Treppen hochzuscheuchen.

Euer Kind kann Dinge nicht, die andere Kinder in seinem Alter schon längst können? Das macht nichts. Es lernt eben langsamer, aber es lernt. Lasst ihm sein Tempo. Es ist auch gut möglich, dass es plötzlich einen riesigen Entwicklungssprung macht. Dieser Sprung sieht aber höchstwahrscheinlich nur von außen so plötzlich aus. In eurem Kind drin hat sich schon sehr lange etwas getan und entwickelt. Es hat jede Menge gelernt. Auch wenn es nicht immer gleich und offensichtlich auf alles reagiert, bekommt es unheimlich viel mit. Autistische Kinder brauchen oft einfach mehr Zeit als nicht-autistische Kinder, um Gelerntes zu verinnerlichen und umzusetzen. Und ihre nonverbale Kommunikation ist meistens nicht so stark ausgeprägt und nicht so leicht zu sehen.

Euer Kind weigert sich, ein bestimmtes Kleidungsstück zu tragen? Zwingt es nicht! Es verursacht bei ihm höchstwahrscheinlich ein sehr unangenehmes Gefühl, unter Umständen sogar Schmerzen, auch wenn euch selbst der Stoff vielleicht sogar sehr weich und angenehm vorkommt. Das Hirn eures Kindes verarbeitet Sinnesreize anders als eures.

Euer Kind ist aus für euch nicht ersichtlichen Gründen völlig außer Rand und Band und lässt sich nicht beruhigen? Übt keinen Druck aus! Irgendwas hat es völlig überfordert, also gebt ihm Zeit, es zu verarbeiten. Vielleicht fallen euch Regelmäßigkeiten auf. Vielleicht reagiert euer Kind immer nach einem Spielplatzbesuch so intensiv. Vielleicht ist dort zu viel los. Ihr könntet einfach mal versuchen, zu einer Zeit dorthin zu gehen, zu der keine anderen Kinder da sind. Das könnte das Problem schon lösen. Eurem Kind würde es viel besser gehen. Je nachdem, wie alt euer Kind ist, könnt ihr es auch fragen, was ihm zu viel war, wenn es wieder ganz entspannt ist. Möglicherweise kann es das schon reflektieren. Vielleicht kann es auch versuchen, beim nächsten Mal bewusst darauf zu achten, was ihm wann zu viel ist, und euch das mitteilen.

Lernt euer Kind wirklich gut kennen.

Arbeitet niemals gegen euer Kind, sondern immer mit ihm. Sagt ihm, dass es euch alles sagen und alles fragen kann. Erklärt ihm alles geduldig, vor allem das wirklich absolut seltsame Verhalten von anderen Kindern. Und zwingt es nicht, etwas zu tun, was es absolut nicht möchte. Hände schütteln und anderen in die Augen schauen zum Beispiel können für autistische Kinder extrem unangenehm und auch schmerzhaft sein. Erklärt euerm Kind, warum Menschen das machen, aber zwingt es nicht dazu, es selbst auch zu tun.

Wenn etwas für euer Kind nicht möglich ist, dann akzeptiert seine Grenzen.

Was macht dich glücklich?

Ruhe, draußen sein, mit meinem Mann zusammen sein, Geschichten, mich mit meinen Lieblingsthemen befassen, allein sein, Pferde und Hunde (wenigstens einen Hund hätte ich irgendwann gerne wieder), Kuchen, dass ich endlich einen Beruf gefunden habe, der zu mir passt und der mich brennend interessiert, Neues lernen, vor allem natürlich auf Gebieten, die mich sehr interessieren.

Was nervt dich?

Alles, was mich visuell und akustisch stark reizt, keine Ruhe vor anderen haben zu können (zum Beispiel, wenn ich in der Berufsschule bin, da ich dort in den Pausen keine echte Rückzugsmöglichkeit habe), zu sozialer Interaktion gezwungen sein, unterbrochen zu werden, wenn ich vertieft einer (Lieblings-)Beschäftigung nachgehe, wenn jemand meine Ordnung durcheinanderbringt, wenn etwas nicht so läuft, wie ich es geplant oder mir vorgestellt habe.

Was ist dein Lieblingsfilm und warum?

Mein absoluter Lieblingsfilm (und auch mein absolutes Lieblingsbuch) für immer und alle Zeiten ist „Der Herr der Ringe“. Das sind eigentlich drei Filme, aber ich kann mich für keinen der drei entscheiden. Ich liebe die Geschichte über Freundschaft, Mut, Zusammenhalt, unüberwindbar scheinende Herausforderungen, Angst und Hoffnung. Mich fasziniert die komplexe und detailreiche Welt, die J. R. R. Tolkien sich ausgedacht hat mit den verschiedenen Völkern und Kulturen, ihren Sprachen und ihrer Historie. Ich finde es toll, dass die Einteilung in Gut und Böse am Anfang so klar zu sein scheint und sich im Verlauf der Ereignisse als doch sehr kompliziert herausstellt. Und ich mag es unheimlich gern, wenn Geschichten, wie diese, nicht in unserer Welt spielen, sondern in ihrer eigenen, mit ihren eigenen Regeln und Gesetzen. Die gesamte Geschichte hat auf den ersten Blick gar nichts mit uns und unserem Leben in der Realität zu tun, und dann doch so viel. Sie enthält unheimlich viel Wahres, ich kann viel daraus entnehmen und trotzdem ganz darin verschwinden, in dieser anderen Welt, und die Welt um mich herum komplett vergessen.

Beende diesen Satz: „Der Film Rain Man ist …..“

…eine absolute Katastrophe, was die Darstellung von Autismus angeht, was ich bisher so gehört und gelesen habe. Selbst habe ich ihn nie gesehen, aber nach allem, was andere Autistinnen und Autisten darüber berichten, will ich das auch gar nicht. Ich würde mich nur aufregen.

Für was engagierst du dich?

Ganz allgemein gesagt: für Gerechtigkeit. Und für die Akzeptanz von Andersartigkeit, welcher Art auch immer. Ich äußere mich zum Beispiel in meinem privaten und beruflichen Umfeld klar und deutlich, wenn jemand ungerecht behandelt wird oder schlecht über Menschen gesprochen wird, die von der Norm abweichen.

Kläre mich bitte auf, ich lese immer hier etwas von der Autismus-Wunderheiltherapie ABA? Was hat es damit auf sich?

Autismus kann man nicht heilen. Das ist völliger Unsinn. Autistisch zu sein bedeutet, dass das Gehirn anders strukturiert ist und anders arbeitet. Daran kann man nichts ändern. Und warum sollte man das auch machen? Autistinnen und Autisten sind nicht falsch. Wir sind anders, das ist alles. Wir werden auch immer anders bleiben. Nach außen wirken wir vielleicht normal, wenn wir uns sehr anstrengen, aber wir sind es nicht. Und diese permanente Anstrengung macht uns krank. „Therapien“ wie ABA machen uns krank. ABA versucht, uns ein neues Verhalten überzustülpen, das völlig gegen uns und unsere Natur geht. Das ist, als würde man einen Hund zwingen, in einem See zu leben. Klar, er kann schon irgendwie schwimmen, aber nicht dauerhaft. Das ist viel zu anstrengend für ihn. Er wird durch das ganze Gepaddel völlig erschöpft und braucht ganz dringend Pausen zur Erholung. Das ist einfach nicht seine natürliche Art, sich fortzubewegen. Ab und zu ein bisschen schwimmen ist für ihn okay, aber nur solange er das selbst möchte und gut aushalten kann. Er kann nicht im Wasser leben. Und er wird ganz sicher niemals lernen, Wasser zu atmen. Da kann er sich noch so sehr verbiegen und noch so sehr so tun, als könnte er Wasser atmen. Er kann es nicht. Er tut nur so. Er braucht Luft. Es ist auch überhaupt nicht gesund für ihn, die ganze Zeit zu schwimmen. Darauf ist sein Körper gar nicht ausgerichtet. Außerdem kann er vor lauter Anstrengung, nicht zu ertrinken, überhaupt nichts mehr machen, was ihm gefällt, was ihm guttut und ihn glücklich macht. Das hilft ihm überhaupt nicht. Es schadet ihm nur. Und so, wie ein Hund niemals ein Fisch wird, egal wie lange man ihn im See herumpaddeln lässt, genauso werden autistische Menschen niemals nicht-autistisch. Da kann man noch so sehr versuchen, sie mit ABA und Co. „normal“ wirken zu lassen. Das führt zu nichts, jedenfalls zu nichts Gutem. Nur zu Angst, Depressionen, Selbsthass, Selbstaufgabe, permanentem Druck und Überlebenskampf.

WIe findet man Autismus-Experten? Welchen Blog empfiehlst du Eltern von autistischen Kindern um sich zu informieren?

Als bloggende Autistinnen und Autisten empfehle ich:

http://www.robotinabox.de/blog/

http://blog.realitaetsfilter.com/

https://insideautblog.wordpress.com/

https://kanner840.wordpress.com/

https://frauhalbbluthobbit.wordpress.com/

https://dasfotobus.wordpress.com/

https://klarnetaut.wordpress.com/

und von Seiten bloggender Eltern mit autistischen Kindern empfehle ich

https://butterblumenland.wordpress.com/

https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com

Es gibt aber noch viel, viel mehr tolle Blogs. Die finden sich auch in den Blogrolls der Blogs, die ich hier angegeben habe.

Welches Buch empfiehlst du Eltern von autistischen Kindern um sich zu informieren?

Unbedingt lesen solltet ihr „Schattenspringer“ und „Schattenspringer 2“ von Daniela Schreiter, in den sozialen Medien auch als „Fuchskind“ bekannt. Es ist ein Comic, der das Thema Autismus wunderbar herzerwärmend und anschaulich und dabei auch sachlich völlig richtig erläutert. Ich habe auch schon oft mitbekommen, dass viele autistische Kinder und ihre nicht-autistischen Geschwister diese Bücher sehr gerne gelesen haben und sie ihnen viele Aha-Momente verschafft haben.

Vor welcher unsinnigen Aussage, die man den Medien oft entnimmt oder die falsche Autismus-Experten verbreiten, möchtest du Eltern von autistischen Kindern warnen?

Glaubt bitte nienieniemals, dass euer Kind keine oder weniger oder schwächer ausgeprägte Gefühle hat als andere Menschen. Das ist vollkommener Unsinn. Es zeigt seine Gefühle vielleicht nicht so stark, wie die meisten Menschen oder drückt sie einfach auf andere Art aus, aber sie sind definitiv da und genauso intensiv, wie bei allen anderen Menschen auch. Vielleicht sogar hier und da um Einiges intensiver. Es kann auch sein, dass euer Kind Schwierigkeiten damit hat, seine eigenen Gefühle richtig einzuordnen und zu verstehen. Das mindert sie aber überhaupt nicht! Und lasst euch auch bitte auf keinen Fall einreden, euer Kind habe euch nicht lieb und kein Interesse an Beziehungen zu anderen Menschen. Das hat nichts, rein gar nichts, mit Autismus zu tun. Euer Kind hat euch unheimlich lieb. Auch, wenn es vielleicht keine Umarmungen oder Küsse mag.

Hier geht’s in den Blog der Hobbithexe.

Du zählst dich zu den Autismus-Experten und hast Interesse Deine Sicht der Dinge zu schildern? Wir freuen uns Dich zu einem E-Mail-Interview einladen zu dürfen.

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